|
|
|
||||||||||||||
|
|
|
|
|
||||||||||||
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
||
|
|
|
|
|
|
|
|
|||||||||
|
|
|
||||||||||||||
De honderd woorden van Frits Bennink
Een engel heeft haar aangeraakt!
Dat gevoel krijg ik als ik naar dat mooie blonde meisje kijk. Ze kan niet meer praten, maar ze weet je drommels goed duidelijk te maken wat ze wel en niet wil. Ze begrijpt heel veel dingen, ook wat er over en tegen haar gezegd wordt. Vertel haar maar eens hoe mooi ze eruit ziet als ze nieuwe kleren aan heeft! Zie haar draaien en lachen, hardop! Altijd lief, nooit gemeen, altijd glimlachen, nooit chagrij-nig.
Soms word je zelf verdrietig als je naar Roanne kijkt, maar ze haalt je zelf weer terug met haar stralende lach: Ik ben toch gelukkig, wat zeur je nou opa?
Roanne: Hoe is het nu?
Het is inmiddels medio 2008 en dus voor ons de hoogste tijd om u op de hoogte te stellen van het wel en wee van Roanne.
Roanne is hard gegroeid en zij is veranderd van een kleuter in een mooi meiske van ruim zes jaar. Zij houdt ervan, zoals andere kinderen van haar leeftijd, om mooie kleren te dragen en kan dan heel koket langs komen wandelen. Ondanks dat zij niet kan praten, weet ze soms toch bepaalde dingen duidelijk te maken, bijv. als haar dvd’tje afgelopen is. Zij “roept” dan vanuit haar kamer met een bepaalde kreet. Ook zoekt zij steeds contact en komt een knuffel halen of brengen. In die zin gaat het prima met haar.
Maar het Rett-syndroom is een grillig syndroom. Daar waar je denkt, dat het vooruit gaat, merk je ook, dat het weer ergens anders een stapje terug is.
Het knarsen wordt erger. Een geluid, waar je echt tegen moet kunnen, want soms denk je, dat ze geen tanden en kiezen overhoudt. Inmiddels is haar gebit gecontroleerd en zijn haar kiezen zo goed mogelijk behandeld. Dit is onder narcose gedaan en hiervoor was zij met haar ouders een”dag onder de pannen”. Haar voortanden zijn er uit en zij heeft dus een prachtige “fietsenstalling”.
 |
...lekker patatjes eten bij Oma's feestje... |
Ook wordt zij erger incontinent en geeft niet meer aan, dat zij een vieze broek heeft. Heel naar voor haar.
Vervolgens gaat het de laatste tijd langzaam minder goed met haar ademhaling en dit geeft haar soms een paniekgevoel met een huilbui tot gevolg. Dit vraagt veel energie van haar, zodat ze erg moe kan zijn.
Toch is Roanne een geweldig meisje met veel plezier, als zij zich goed voelt. Een dametje, dat graag mee uit gaat en graag overal bij is.
 |
... Roanne is overal bij... |
