|
|
|
||||||||||||||
|
|
|
|
|
||||||||||||
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
||
|
|
|
|
|
|
|
|
|||||||||
|
|
|
||||||||||||||
De honderd woorden van Frits Bennink
Een engel heeft haar aangeraakt!
Dat gevoel krijg ik als ik naar dat mooie blonde meisje kijk. Ze kan niet meer praten, maar ze weet je drommels goed duidelijk te maken wat ze wel en niet wil. Ze begrijpt heel veel dingen, ook wat er over en tegen haar gezegd wordt. Vertel haar maar eens hoe mooi ze eruit ziet als ze nieuwe kleren aan heeft! Zie haar draaien en lachen, hardop! Altijd lief, nooit gemeen, altijd glimlachen, nooit chagrij-nig.
Soms word je zelf verdrietig als je naar Roanne kijkt, maar ze haalt je zelf weer terug met haar stralende lach: Ik ben toch gelukkig, wat zeur je nou opa?
De Stichting
Wanneer men in de nabije omgeving wordt geconfronteerd met een syndroom als Rett, dan staat niet alleen de wereld van de betreffende ouders op z´n kop, maar ook die van familie, vrienden en kennissen. Vanaf dat moment hebben ouders steun nodig op alle mogelijke vlakken. Vanuit die gedachte is het idee ontstaan om een stichting op te richten, om zo die steun te kunnen bieden.
Stichting Roanne´s Kik is officieel opgericht op 30 juni 2006 en op die datum vastgelegd bij de notaris met een oprichtingsakte en de daarbij behorende statuten. Indien wenselijk zijn de complete oprichtingsakte en statuten op aanvraag in te zien.
Doel
De stichting heeft ten doel fondswerving ten behoeve van de materiële ondersteuning van patiënten die lijden aan het Rett syndroom, het verlenen van morele steun aan betrokkenen en voorts al hetgeen met één en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin van het woord.
De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door:
Het bestuur beslist over het al of niet toewijzen van een verzoek om financiële steun. Ingeval van toewijzing beslist het bestuur over de hoogte van het bedrag aan financiële steun.
Bestuur
Het bestuur van de stichting bestaat uit de volgende leden:
| Voorzitter | : | Mevrouw Janneke Bultman |
| Vice-voorzitter | : | De heer Louis ten Brummelhuis |
| Secretaris | : | Mevrouw Jennifer van der Vegt-Pennekamp |
| Penningmeester | : | Mevrouw Zwaan Baerveldt-Prikken |
| Algemeen bestuurslid | : | De heer Frits Bennink |
Kamer van Koophandel
De gegevens van de stichting staan ingeschreven en zijn op te vragen bij het handelsregister onder dossiernummer 05082115.
