ZIJ
Zij  is  de zon en de maan voor mij
Zij heeft het beste van allebei
Zo mysterieus en zo warm tegelijk
En ze doet iets met mij.

 

 

 

 

 

 

 

Deze tekst is een klein gedeelte uit een lied van Marco Borsato, wat helemaal past bij het warme gevoel, wat je krijgt  als je kennismaakt met een meisje als Roanne.
Roanne; een klein blond meiske van 4 jaar met een foutje in haar “streepjescode”, ze heeft het RETT syndroom. Wat  dit inhoudt  kunt u op de pagina RETT lezen, daarom willen wij u hier  graag de geschiedenis van dit kleine meisje vertellen, door middel van de brief van Simone (Roanne’s moeder). Deze brief heeft zij aan veel familie en vrienden gestuurd na het bekend worden van dit syndoom.

 

Deze brief werd 8 mei 2005 geschreven.

Op 3 januari 2002 is onze prachtdochter Roanne geboren.
Een prachtige baby van 3770 gram met een bos haar en heerlijk roze.
Genieten deden we de eerste 2 jaar van haar. Supersnel en slim was ze, vonden wij. Ze rolde met 4 maanden om, ze zat met vijf maand en kroop met  6 maand. Tjonge, wat een snelle baby. Lopen deed ze met twaalf maand en kletsen, dat ze al kon. Oog voor detail had ze zeker, vooral kleine beestjes en dingetjes zag ze. Ja, Roanne is voor ons maar heel kort baby  geweest. Ze kon zichzelf goed vermaken, vooral met het lezen van boekjes, dat was haar favoriet en muziek was ook heel belangrijk. Cd-tjes draaien, Roanne koos ze zelf uit. Drukke dingen, daar hield ze niet van en klimmen en hoogtes ook niet.
Er was nog 1 ding, wat niet zo makkelijk ging. Roanne was een slechte slaper. De nachten, dat ze doorsliep waren op een hand te tellen. Het veiligst was het bij papa en mama in bed of bij ons op de kamer.
De maand, voordat Roanne 2 jaar werd zijn we verhuisd, ik hoogzwanger van de tweede.
Roanne had die dag echt feest, voelde zich helemaal jarig en wist prima te vertellen wat ze wilde. Ze kon al zinnen zeggen van 3, soms zelfs 4 woorden.
Drie dagen na haar verjaardag werd  Siebe, haar broertje, geboren en Roanne pakte dit prima op. Ze kwam bijv. zeggen als Siebe gespuugd had `Siebe poeg` zei ze dan en ja hoor, met een doekje veegde ze dit weg. De eerste maanden gingen goed en Roanne sliep ook goed in het nieuwe huis.
Maar in april –mei 2004 ging het mis.
Het begon weer met heel slecht slapen, maar nu anders. Dit was voor ons echt extreem.
Ze durfde niet alleen gelaten te worden en gilde…….. ze was helemaal over de toeren en wat we ook probeerden, niets hielp.

Roanne en wij raakten uitgeput. We gingen met haar naar de huisarts, die de bal terug kaatste en vroeg, wie er nu moe was, moeder of het kind. Hij zei, dat iedereen  met een peuter, dit wel eens meemaakte.
Wij gaven aan, dat dit anders was, Roanne was echt heel erg overstuur.
Teleurgesteld gingen wij naar huis.
We merkten ook, dat Roanne zich anders ging gedragen. Ze trok zich terug en was stil, waar was dat enthousiaste meisje?
Kort daarna kreeg ze heftig de waterpokken….was dit de oorzaak?
Ze voelde zich niet lekker, dachten wij. Maar Roanne ging minder praten en wilde  niet meer knuffelen.
Ik ben leerkracht in het basisonderwijs en mede daardoor zag ik, dat haar ontwikkeling niet meer vooruit ging. Roanne hing bij de zandbak en deed niet mee aan spelletjes op het dagverblijf en thuis was ze stil.

Ik maakte mij ernstig zorgen, maar mensen om mij heen zeiden, dat ik teveel op haar lette en dat ik antwoordde, als ze Roanne iets vroegen. Ja, dat deed ik, dus besloot ik dit niet meer te doen en toen vielen er enge stiltes, want Roanne zei niets terug, als haar iets gevraagd werd.

We besloten verder te zoeken.
De man van een goede college van mij is kinderpsycholoog en wij lieten hem eens naar Roanne te late kijken. Hij adviseerde Roanne gewoon even met rust te laten en vooral lief te doen. Ze was tenslotte verhuisd en kort daarna een broertje gekregen, dat was niet niks.
Op het kinderdagverblijf begonnen ze zich ook zorgen te maken, dit was niet de Roanne, die ze kenden. Die kwam na het weekend altijd met hele verhalen en allerlei nieuwe woorden, die ze geleerd had. Maar dit stille meisje, dat was Roanne niet.

Na een paar maanden geduld had ik het niet meer, ik werd steeds ongeruster.
Roanne ging al mooi richting de 3 jaar en volgend jaar moest toch naar school, met mij mee naar onze basisschool!
Roanne kon inmiddels niet meer kiezen en was in mijn ogen echt heel autistisch geworden, in haar ogen zag ik een bepaalde blik…..
Ze was niet gelukkig en zocht vaak troost bij mijn moeder, haar oma, die haar liet zoals ze was.

De maat was vol, dit kon zo niet langer.
We besloten onze kennis, de kinderpsycholoog, nog eens te laten komen. Na een telefonisch gesprek zouden we zorgen voor videobeelden van Roanne en zo konden we dan praten over dat, wat hem op zou vallen.
Die  avond zag hij een meisje, dat niet of nauwelijks reageerde en af en toe met haar handjes speelde. Hij zag  autistiform gedrag en had het over een regressie of achteruitgang.
Hij noemde zo een aantal dingen en heel zachtjes ook Rett, achteraf wisten wij dit weer, maar op dat moment drong het  niet tot ons door omdat dit volgens hem heel ernstig was en dat we daar nog maar niet aan moesten denken. We moesten eerst bij een kinderarts zien te  komen om een aantal dingen uit te sluiten.
Ik klopte weer bij de huisarts aan, met lood in de schoenen. Ronald en Roanne gingen mee.
De huisarts zag ook een stil meisje, maar verder gezond. Ons verhaal deed hem schrikken, nu pas, en we mochten door naar de kinderarts. Dit bezoekje was december 2002 en door alle feestdagen konden we pas op 10 januari 2005 terecht bij de kinderarts.
In de kerstvakantie  kregen Ronald en ik een paniekaanval. Roanne zou toch niet  doof zijn of slecht horen? We belden de huisarts of we niet iets eerder naar de kinderarts mochten, maar we moesten maar geduld hebben. Dit hadden we echter niet meer, daarom kregen we een verwijzing naar het audiologisch centrum.
Helaas, het was daar ook  kerstvakantie.
Geduld dan toch maar.

Toen gebeurde er iets heel ernstigs. De dag na kerst werd onze Siebe ziek, hoge koorts, het leek op een griep. Wat we ook probeerden aan medicijnen en zetpillen, hij werd steeds zieker
Achteraf zijn we met hem door het oog van de naald gekropen. In de nacht van oud op nieuw kwam hij via het Sofia-ziekenhuis in Zwolle op de kinder-ic in Groningen terecht met een streptokokkensepsis.
De ambulancerit naar Groningen werd voor Siebe letterlijk een gevecht op leven en dood, wat gelukkig voor hem en voor ons allemaal uiteindelijk goed is afgelopen.
En zo kwamen we met hem op 9 januari terug in het ziekenhuis in Zwolle, handig, want op 10 januari had ik hier een afspraak met dezelfde kinderarts voor Roanne.

Met Siebe ging het intussen nog helemaal niet goed. Er kwamen allerlei complicaties.
De kinderarts hoorde ons verhaal en zei, dat we toch maar eerst naar het audiologisch centrum moesten met Roanne. Als hier niets uit zou komen, maakte zij zich ernstig zorgen.
Het bezoek aan het audiologisch centrum was 3 weken later.  Intussen was Siebe gelukkig weer thuis.
Het onderzoek van Roanne werd een ramp. Zij wilde niets en reageerde nergens op.
De Audioloog mailde de kinderarts diezelfde dag nog, omdat we de volgende dag bij haar zouden komen.

Die middag vertelde zij ons over haar zorgen.
Ze zei:”Roanne heeft een ernstige handicap en het kan zijn, dat er nog meer functies gaan uitvallen.”
En toen schoot het ons weer te binnen.. toch niet.. dat van die meisjes.. dat wat de kinderpsycholoog vertelde..Rett?????
Mijn reactie was:”Hoe weet u dat nou, u heeft toch nog niets onderzocht?”
Ze vertelde over de duidelijke kenmerken van het Rett syndroom en de typische handbeweging van Roanne.
De week daarop hadden we al een afspraak met een klinisch-geneticus, die ook heel overtuigd was: zij durfde al haar geld wel op Rett te zetten.
Zij complimenteerde onze kinderarts, omdat zij zo alert was geweest.

Ronald en ik waren compleet van slag. Onze wereld stortte in! Eerst Siebe en nu DIT!
Het Kon bijna niet iets anders zijn. Onze prachtige dochter, wat een verdriet!

Maar Roanne werd weer gezelliger. Het leek, alsof zij dacht:”Zo, nu weten jullie het!”
Het gaat goed met Roanne, het is een heerlijke knuffelkont en lief…liever dan lief zelfs.
We genieten van haar. Ze is ook weer wat meer te bereiken.

Op 19 april 2005 kwam het telefoontje: ze hebben in haar DNA Rett gevonden.
Het kwam toch weer keihard aan, maar nu weten we wat er met ons meisje is.

Roanne is Roanne,onze dochter. Een dochter om trots op te zijn!