Stichting Roanne's Kik

De honderd woorden van Janneke Bultman

RETT syndroom?? Nooit van gehoord! Totdat een klein meisje van ruim 2 jaar zomaar in een korte periode verandert van een vlotte, snellerende peuter in een terug-getrokken, niet meer pratend meiske. De kinderarts stelt de harde diagnose, en de klinisch geneticus bevestigt dit later: RETT syndroom.
Wat een schrik, wat een verdriet! Opeens word je geconfronteerd met een handicap, die zich ernstig gaat ontwikkelen. Alles moet aangepast worden, dit betekent veel kosten ondanks subsidies.
Vandaar de Stichting Roanne’s Kik.
Om te helpen..... Roanne’s leven zo fijn mogelijk te maken.
Om te helpen......... het RETT-syndroom meer bekendheid te geven. En als deze stichting een succes wordt, kunnen we ook voor andere RETT meisjes iets gaan betekenen. Helpt u ook? Fantastisch!

Deze site gaat over een lief blond meisje met een foutje in haar 'streepjescode', ze heeft het RETT syndroom.

Ik ben het kind wat niet kan praten.
U heeft vaak medelijden met me.
Ik zie het in uw ogen.
U vraagt zich af of ik alle dingen bewust meemaak-
ik zie dat óók in uw ogen.
Ik ben verbaasd door uw frustratie,
wetend dat die van mij veel erger is.
Want ik kan niet zoals u, voor mijzelf opkomen
en mijn verlangens kenbaar maken.
U kunt zich niet voorstellen hoe geïsoleerd ik me soms voel.

Als u mij de kans geeft,
dan leer ik u wat echt belangrijk in het leven is.
Ik geef onvoorwaardelijke liefde,
ik leer u het belang van het leven,
hoe waardevol het is.
En hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Ik leer u om uw eigen dromen en verlangens te vergeten.
Ik leer u om te geven.

Uit: Het RETT-handboek door Kathy Hunter

Bovenstaand gedicht geeft exact weer hoe kinderen met het RETT syndroom zich voelen. Kinderen met RETT zijn afhankelijk van derden voor alle aspecten van hun dagelijkse verzorging.

Stichting Roanne’s Kik is in het leven geroepen om deze kinderen iets extra’s te kunnen bieden. Om hen te ondersteunen zodat ze op een zo volwaardig mogelijke wijze kunnen functioneren.

Op deze site willen wij u op de hoogte houden van de activiteiten en het laatste nieuws Stichting Roanne’s Kik.